Condições médicas crônicas persistem por um ano ou mais, requerem intervenção médica contínua e prejudicam o funcionamento. Aproximadamente 10-30% dos jovens são diagnosticados com uma condição médica crônica. Jovens com condições médicas crônicas correm maior risco de comorbidade psiquiátrica e resultados negativos de saúde ao longo da vida. Gerenciar uma condição médica crônica torna-se particularmente difícil durante o período de desenvolvimento do adolescente, que é marcado por mudanças no desenvolvimento biológico, psicológico, social e cognitivo. A avaliação e intervenção com adolescentes é muitas vezes desafiadora, pois este é um período de transição e risco. Dadas as taxas crescentes de condições médicas crônicas, os psicólogos dos serviços de saúde provavelmente encontrarão jovens com condições médicas em sua prática clínica. Nesse artigo,

Mia, uma mulher cisgênero mexicano-americana de 14 anos, apresenta-se a você com sua mãe e seu pai para intervenção de saúde e comportamento por recomendação de seu endocrinologista pediátrico. Mia foi diagnosticada com Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) aos quatro anos de idade. O regime de tratamento do diabetes de Mia consiste em terapia com insulina basal (de ação prolongada) e em bolus (ação curta), manutenção de uma dieta saudável, contagem de carboidratos/gorduras/proteínas, monitoramento frequente de açúcar no sangue, exercícios regulares e acompanhamento regular. consultas com seu endocrinologista pediátrico. Na consulta de acompanhamento mais recente, a hemoglobina A1C de Mia (ou seja, glicemia média) era de 9%, o que indicava glicemia mal controlada. Mia experimentou resistência à insulina secundária à puberdade. O endocrinologista de Mia teve que fazer vários ajustes na dose de insulina.

Ao se encontrar com Mia e sua família, você descobre que Mia passou recentemente de uma pequena escola de ensino médio para uma grande escola pública de ensino médio. Os pais de Mia descrevem Mia como uma adolescente quieta e reservada que tende a exibir ansiedade e preocupação em situações novas e sociais. Essa transição nas escolas também ocorreu durante a pandemia de COVID-19, o que exacerbou os sintomas de ansiedade de Mia. Durante a avaliação, Mia descreve preocupação diária, medo de ser percebido negativamente pelos colegas, medo de contrair coronavírus, dificuldade de concentração, sentimentos de inquietação e insônia. Mia não quer se destacar ou parecer “diferente” dos colegas, então ela costuma evitar a dosagem de insulina na escola. Mia tem dificuldade em ajustar as doses de insulina para levar em conta o nível de exercício e atividade, o que levou a flutuações no açúcar no sangue. As flutuações no açúcar no sangue prejudicam a capacidade de Mia de se concentrar na escola e suas notas caíram. Mia tornou-se cada vez mais dependente de seus pais para ajudar a controlar o diabetes e monitorar as tarefas escolares. Mia também descreve o medo e a ansiedade relacionados à pandemia de coronavírus. Ela teme que possa contrair coronavírus na escola e levar o vírus de volta para casa para familiares, vários que também têm DM1. Como o clínico que se encontra com Mia para terapia, como você deve abordar a complexidade de fornecer tratamento a um adolescente com comorbidade psiquiátrica e médica? Ela teme que possa contrair coronavírus na escola e levar o vírus de volta para casa para familiares, vários que também têm DM1. Como o clínico que se encontra com Mia para terapia, como você deve abordar a complexidade de fornecer tratamento a um adolescente com comorbidade psiquiátrica e médica? Ela teme que possa contrair coronavírus na escola e levar o vírus de volta para casa para familiares, vários que também têm DM1. Como o clínico que se encontra com Mia para terapia, como você deve abordar a complexidade de fornecer tratamento a um adolescente com comorbidade psiquiátrica e médica?

As condições médicas crônicas geralmente se apresentam na infância ou adolescência e estão associadas a consequências psicossociais ao longo da vida. A adolescência é um período de desenvolvimento marcado por mudanças biopsicossociais e de identidade. Gerenciar uma condição médica crônica durante o período de desenvolvimento do adolescente apresenta desafios únicos para adolescentes, famílias e médicos. O objetivo deste artigo é orientar os médicos sobre como fornecer avaliação e intervenção psicológica para jovens com condições médicas crônicas para melhorar os comportamentos de saúde, melhorar a qualidade de vida e promover o funcionamento ideal. Este artigo fornece uma breve revisão da literatura sobre condições médicas crônicas e desenvolvimento de adolescentes, recomendações práticas para fornecer avaliação e intervenção a essa população, incluindo considerações multiculturais,

Definindo Condições Médicas Crônicas

Condições médicas crônicas, conforme definido pelos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC;  2021a ), são condições que persistem por um ano ou mais e requerem atenção médica contínua ou limitam as atividades da vida diária. As condições médicas crônicas que se apresentam na juventude incluem, mas não se limitam a, asma, diabetes, epilepsia/convulsões, obesidade, fibrose cística, alergias, anemia falciforme, doenças do intestino irritável (por exemplo, colite ulcerativa, doença de Crohn), enxaquecas/dores de cabeça, artrite, defeito cardíaco congênito, lesão cerebral traumática/lesão espinhal e transplante de órgãos (Roberts & Steele,  2017). Estima-se que 10-30% dos jovens tenham uma condição crônica de saúde. As taxas de condições médicas crônicas na juventude estão aumentando, o que é teorizado como resultado dos avanços na medicina pediátrica, que aumentaram as taxas de sobrevivência de condições que antes eram fatais na infância (por exemplo, fibrose cística). Jovens de comunidades de cor são 1,5 a 2 vezes mais propensos a serem diagnosticados com uma condição médica crônica (Price et al.,  2013 ) e muitas vezes têm piores resultados de saúde. Preconceitos raciais e étnicos implícitos entre os profissionais de saúde, além de determinantes sociais da saúde, como insegurança alimentar, cobertura de seguro inadequada e acesso inadequado a cuidados médicos, são fatores relacionados às disparidades de saúde raciais e étnicas.

As condições médicas crônicas na juventude estão associadas a uma série de sequelas negativas, incluindo comorbidade psiquiátrica, dor crônica, distúrbios do sono, distúrbios alimentares e/ou imagem corporal distorcida, discriminação, dificuldades sociais, faltas às aulas e comprometimento acadêmico. No que diz respeito à comorbidade psiquiátrica, ter uma condição médica crônica na adolescência está relacionado ao aumento do risco de depressão, suicídio, ansiedade e distúrbios comportamentais. Por sua vez, jovens com condições médicas crônicas que têm um transtorno psiquiátrico comórbido têm mais dificuldade em gerenciar sua saúde, o que geralmente resulta em taxas mais altas de não adesão a regimes de tratamento médico e piores resultados de saúde (Suris et al.,  2004 ).). Gerenciar sintomas fisiológicos, cognitivos e emocionais comórbidos pode ser um desafio para muitos adolescentes e famílias.

Diabetes tipo I

O DM1 é uma das condições médicas crônicas mais comuns da infância e adolescência. O DM1 é uma doença autoimune que ocorre quando o pâncreas produz pouca ou nenhuma insulina, um hormônio que regula a quantidade de glicose (açúcar) na corrente sanguínea. Como resultado, a glicose se acumula na corrente sanguínea, o que pode causar consequências perigosas, como açúcar elevado no sangue, cetoacidose diabética (ou seja, altos níveis de cetonas), neuropatia, retinopatia, acidente vascular cerebral e mortalidade. Não há cura para o DM1; em vez disso, requer gerenciamento constante. Indivíduos com DM1 devem aderir à terapia diária de insulina basal (de ação prolongada) e bolus (de ação curta) enquanto monitoram a ingestão de alimentos (por exemplo, contagem de carboidratos/gordura/proteína), realizando verificações frequentes de açúcar no sangue e incorporando exercícios regulares. Tecnologias assistivas, como monitores contínuos de glicose,

As taxas de DM1 entre os jovens estão aumentando. Para jovens de 19 anos ou menos, a prevalência estimada de DM1 por 1.000 jovens aumentou de 1,48 em 2001 para 2,15 em 2017 (Lawrence et al., 2021 ). O DM1 é responsável por quase 98% dos casos de diabetes em crianças menores de 10 anos e 87% dos casos de diabetes em jovens de 10 a 19 anos (Imperatore et al.,  2021 ). Embora o DM1 possa ser diagnosticado em qualquer idade, o pico de idade de início geralmente ocorre por volta da puberdade (Atkinson et al.,  2014 ).). Há uma série de mudanças de desenvolvimento que ocorrem na puberdade e adolescência que podem complicar o autogerenciamento do diabetes. O DM1 foi selecionado como a condição médica crônica para a vinheta deste artigo porque (a) é uma das condições médicas crônicas mais comuns que se apresentam na juventude e (b) requer um regime de tratamento complexo, que se torna desafiador durante o desenvolvimento do adolescente período. Muitos dos componentes de avaliação e intervenção discutidos ao longo deste artigo podem ser aplicados ao cuidar de jovens com outras condições médicas crônicas, como epilepsia e convulsões, condições inflamatórias intestinais ou gastrointestinais, condições pulmonares e condições de dor de cabeça/enxaqueca.

Considerações na Adolescência

A adolescência é um período marcado por uma série de mudanças únicas no desenvolvimento, incluindo mudanças primárias no desenvolvimento biológico, psicológico e cognitivo, além da redefinição social (ou seja, mudanças biopsicossociais; Williams et al.,  2002 ). O modelo biopsicossocial de saúde fornece uma estrutura para entender o papel dinâmico de fatores biológicos, psicológicos e sociais (ou seja, fatores interpessoais e contextuais) na formação de trajetórias de saúde ao longo da vida (Lehman et al.,  2017). A adolescência é um período de desenvolvimento em que as atitudes e crenças sobre a saúde se formam, o que impacta os comportamentos de saúde ao longo da vida. Assim, a adolescência é um dos períodos de tempo mais desafiadores e críticos para o gerenciamento de uma condição crônica de saúde. Compreender o impacto das mudanças biopsicossociais do adolescente no processo de adoecimento é uma tarefa crítica dos clínicos que trabalham com adolescentes com condições médicas crônicas.

Há uma série de mudanças que ocorrem durante o período de desenvolvimento do adolescente. Os hormônios puberais são liberados, o que resulta em alterações no crescimento e na taxa metabólica, no crescimento ou redistribuição de gordura e músculo e no desenvolvimento mamário e genital (Vijayakumar et al.,  2018 ). Jovens com condições médicas crônicas podem apresentar atraso no crescimento e puberdade ou puberdade precoce. O atraso no crescimento e na puberdade é mais comum em condições inflamatórias crônicas ou condições que envolvem desnutrição, como distúrbios intestinais (Turkel & Pao,  2007 ).). Demonstrou-se que a puberdade precoce aumenta o risco de obesidade, o que pode aumentar o risco de doenças como diabetes tipo 2. Além disso, a obesidade pode complicar o manejo da doença, particularmente para condições como diabetes, que exigem que os jovens monitorem cuidadosamente a dieta e a ingestão de açúcar.

Há um grande número de pesquisas que ligam o tempo puberal a resultados psicossociais (Hoyt et al.,  2020 ). Jovens com puberdade atrasada ou “fora do horário” são frequentemente percebidos e tratados de forma diferente por adultos e colegas da mesma idade. A puberdade tardia em adolescentes, particularmente meninos adolescentes cisgêneros, está associada a maior risco de provocações e bullying, baixa autoestima e sintomas internalizantes (Kaplowitz,  2010 ). A puberdade precoce também é um fator de risco para depressão, e essa relação é mais robusta em mulheres cisgênero (Alloy et al.,  2016). Para os jovens transgêneros, a puberdade é muitas vezes percebida como um estressor significativo, que pode exacerbar os sintomas depressivos e ansiosos. Mais pesquisas são necessárias especificamente sobre o impacto das mudanças na puberdade no crescimento de jovens transgêneros ou não-conformes de gênero. Além disso, as alterações hormonais podem afetar o processo da doença. Por exemplo, devido a alterações nos hormônios de crescimento durante a puberdade, adolescentes com diabetes geralmente apresentam resistência à insulina e subsequente hiperglicemia crônica. Pesquisas sugerem que não há diferenças de sexo na hemoglobina A1C em crianças e adolescentes com DM1; entretanto, homens cisgêneros são mais propensos a apresentar adesão abaixo do ideal (Naar-King et al.,  2006 ). É evidente que o início da puberdade pode complicar o manejo da doença e afetar o desenvolvimento social.

A adolescência é marcada por mudanças no desenvolvimento cognitivo e psicossocial, incluindo o impulso do adolescente para buscar autonomia e desenvolver uma auto-identidade. Os adolescentes estão cada vez mais motivados a buscar relacionamentos com seus pares; no entanto, jovens com condições médicas crônicas muitas vezes se sentem diferentes de seus pares e podem ser excluídos dos grupos de pares. Além disso, adolescentes com condições médicas crônicas muitas vezes dependem da família para assistência médica em um momento em que a autonomia deve estar aumentando e a dependência de familiares deve estar diminuindo. Ter um adolescente com uma condição médica crônica pode colocar muitas demandas aos membros da família e atrapalhar o processo de individuação do adolescente (Suris et al.,  2004). Adolescentes com condições médicas crônicas muitas vezes precisam assumir maior responsabilidade por seus cuidados médicos em preparação para a transição para a vida adulta, mas isso pode ser desafiador.

Fatores biopsicossociais podem complicar a adesão aos regimes de tratamento médico. Adolescentes que se esforçam para se encaixar socialmente com seus pares podem não se envolver em comportamentos de tratamento médico (por exemplo, administrar insulina) em ambientes sociais para evitar se destacar na frente de seus pares. Os adolescentes podem priorizar amigos, escola ou atividades extracurriculares em vez de seus regimes de tratamento médico, o que pode resultar em gerenciamento subótimo de condições médicas crônicas. Embora o período de desenvolvimento do adolescente seja marcado pela maturação cerebral, o raciocínio abstrato, a regulação emocional e a capacidade de estabelecer metas realistas ainda não estão totalmente desenvolvidos. Assim, os adolescentes têm dificuldade com tarefas de funcionamento executivo, como planejamento e raciocínio, o que pode servir como barreira para a adesão ao tratamento médico. Adicionalmente, 2004 ).

Fatores socioculturais e contextuais influenciam os desfechos da doença. Demonstrou-se que o estresse crônico contribui para a inflamação persistente no corpo, que está ligada a piores resultados de saúde (Hansel et al.,  2010 ; Liu et al.,  2017 ). A inflamação aguda é um mecanismo importante no corpo que aciona o sistema imunológico para combater a doença; no entanto, a inflamação crônica é muitas vezes problemática e pode resultar em danos nos tecidos e patologias (Hansel et al.,  2010). Muitas condições médicas crônicas, incluindo diabetes, doenças cardíacas, doenças do intestino irritável e artrite, são condições inflamatórias. Para jovens com condições médicas crônicas, a inflamação persistente secundária ao estresse prolongado pode levar a piores resultados de saúde. Experiências adversas na infância, como abuso e negligência infantil, pobreza, racismo sistêmico e exposição à poluição, são exemplos de estressores crônicos que são prejudiciais à saúde mental e física dos jovens. Para uma revisão mais completa do efeito de experiências adversas na infância na saúde mental e física, consulte a meta-análise realizada por Hughes et al. ( 2017 ).

Jovens de comunidades de cor são particularmente vulneráveis, pois pesquisas sugerem que a associação entre estresse crônico e inflamação é maior nessa população (Schmeer & Tarrence,  2018 ). Isso reflete as disparidades de saúde raciais e étnicas. Um grande estudo analisando dados de mais de 1.300 jovens atendidos em centros pediátricos terciários de diabetes nos Estados Unidos em 2018-2019 revelou que crianças negras não hispânicas em comparação com crianças brancas não hispânicas tinham níveis mais altos de hemoglobina A1C, mais visitas ao departamento de emergência e hospitalizações e tiveram menos acesso a tecnologias médicas, como monitores contínuos de glicose e bombas de insulina (Lipman et al.,  2021). Determinantes sociais da saúde (SDOH), definidos como as condições e os ambientes em que os indivíduos vivem e interagem, foram encontrados para impactar a saúde e o bem-estar (CDC,  2021b ). O site do CDC fornece uma visão geral abrangente do SDOH e inclui programas que abordam o SDOH, recursos políticos para apoiar o SDOH e ferramentas para colocar o SDOH em ação (CDC,  2021b). SDOH incluem fatores como racismo, status socioeconômico, capacidade, acesso à educação, status de emprego, estrutura e apoio familiar, acesso a água potável e alimentos nutritivos e alfabetização em saúde. Tanto o acesso aos cuidados de saúde (por exemplo, acesso a transporte, distância física da clínica, acesso à tecnologia de telessaúde e internet confiável) quanto a qualidade dos cuidados de saúde (por exemplo, cobertura de seguro abaixo do ideal, lacunas na cobertura) influenciam os resultados de saúde. Comunidades de cor, particularmente jovens hispânicos e latinos, têm mais lacunas na cobertura de seguro (Bethell et al.,  2011 ). Jovens com seguro público comparados com jovens com seguro privado são mais propensos a classificar sua cobertura de saúde como inadequada (Bethell et al.,  2011). Ter um filho com uma condição médica crônica é um enorme fardo financeiro para muitas famílias e pode ser particularmente oneroso para as comunidades de cor que relatam com mais frequência cobertura de seguro abaixo do ideal (Bethell et al.,  2011 ). Os psicólogos dos serviços de saúde, muitas vezes treinados no modelo biopsicossocial de saúde e na interseção da saúde física e mental, estão em uma posição única para prestar cuidados a jovens com condições médicas e psiquiátricas comórbidas

Avaliação de Adolescentes com Condições Médicas Crônicas

Os psicólogos dos serviços de saúde que prestam intervenção a jovens com condições médicas crônicas devem realizar uma avaliação completa para avaliar os fatores biopsicossociais que afetam o manejo da doença. A importância de uma abordagem culturalmente responsiva para avaliação e planejamento de tratamento não pode ser exagerada. Comunidades de cor são desproporcionalmente afetadas por condições médicas crônicas. Um grande número de pesquisas indicou que jovens de comunidades de cor em comparação com jovens brancos são menos propensos a se apresentar para tratamento e têm um risco aumentado de abandonar o tratamento, particularmente nos estágios iniciais do tratamento (de Haan et al.,  2018). Os preditores de término prematuro do tratamento podem incluir a falta de uma abordagem culturalmente sensível e responsiva à avaliação, discrepâncias nas explicações do terapeuta e do paciente para os sintomas, racismo percebido, preferência por terapia informal fora do sistema médico e aliança fraca do terapeuta e da juventude/família (de Haan et al.,  2018 ).

Terapia comportamental cognitiva culturalmente responsiva, conforme descrito por Hays ( 2009) deve incluir uma avaliação das necessidades da pessoa e da família de uma forma culturalmente respeitosa. O uso de uma abordagem baseada em pontos fortes que enfatize a colaboração entre a família e o médico também é fundamental. A entrevista motivacional – uma intervenção terapêutica centrada na pessoa que envolve parceria com os pacientes (ou seja, conhecer os pacientes/famílias onde eles estão), avaliar a prontidão e a motivação para mudar, validar a ambivalência, identificar os objetivos e valores do paciente e provocar conversas sobre mudanças – é integral no processo de avaliação e durante todo o tratamento, pois os pacientes estão trabalhando para a mudança de comportamento. Ao discutir os problemas apresentados, os médicos devem esclarecer qual parte do problema é ambiental/externa versus cognitiva/interna enquanto atendem às influências culturais (Hays,  2009 ).). Os médicos devem validar as experiências relatadas de opressão e devem ter cuidado para não desafiar as crenças culturais centrais (Hays,  2009 ). Seja durante o processo de avaliação ou no início do tratamento, os médicos devem enfatizar seu papel como parte da equipe de assistência médica. Os médicos devem colaborar com todos os profissionais da equipe de atendimento ao paciente para comunicar a importância de uma abordagem integrada aos cuidados de saúde e bem-estar.

A American Psychiatric Association (APA) ( 2013 ) agora inclui uma entrevista de formulação cultural suplementar (CFI) no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, quinta edição (DSM-5), que é um guia baseado em evidências, culturalmente responsivo e centrado na pessoa para os médicos ajudarem no processo de avaliação. Existem vários componentes do CFI, incluindo a definição cultural do problema; percepção cultural de causa, contexto e suporte (por exemplo, estressores e suportes, papel da identidade cultural); fatores culturais que afetam o auto-enfrentamento e a busca de ajuda no passado; e fatores culturais que afetam a procura de ajuda atual. Ao trabalhar com jovens ou com um adolescente com uma condição médica crônica, é importante ouvir e reconhecer as opiniões e crenças do paciente e da família em relação à condição médica, bem como às práticas de cura da família. Adicionalmente, os pacientes adolescentes geralmente se beneficiam da criação de uma “roda de identidade” durante o processo de avaliação ou no início do tratamento para identificar fatores de identidade multiculturais salientes, como raça, etnia, gênero, sexo, status socioeconômico, status de habilidade, nacionalidade e idioma. O uso do CFI e o uso de uma abordagem culturalmente responsiva é fundamental para envolver os jovens e as famílias no tratamento e fornecer um tratamento que seja respeitoso e responsivo às necessidades de todos os jovens e famílias de diversas origens culturais.

Após uma avaliação completa com Mia e seus pais, você identifica várias barreiras à adesão ao tratamento médico, incluindo medo de avaliação negativa/desejo de “se encaixar” com o grupo de colegas, ansiedade, falta de conhecimento sobre a dosagem de insulina para ajustar o nível de atividade e acomodação excessiva (por exemplo, os pais são os únicos responsáveis ​​pela contagem de carboidratos antes das refeições). Você também identifica vários comportamentos de saúde problemáticos, incluindo pular refeições/inconsistência na dieta, insônia e hábitos de sono problemáticos, alto nível de estresse e estratégias de enfrentamento limitadas para gerenciar o sofrimento. Mia compartilha sobre valores familiares e vários fatores de identidade importantes, incluindo suas identidades como uma mulher mexicana-americana de primeira geração, bilíngue, que tem uma deficiência médica. Mia relata que é a primeira pessoa de sua família a fazer terapia, e ela compartilha sentimentos de hesitação. Os pais de Mia dividem um veículo e ela nem sempre tem acesso a transporte consistente.

Definição de metas

O estabelecimento de metas colaborativas com pacientes e familiares é um componente crítico de qualquer intervenção, mas pode ser particularmente importante ao trabalhar com jovens com condições médicas crônicas que são frequentemente encaminhados por provedores de especialidades médicas – em vez de auto-referidos – para intervenção de saúde e comportamento ou afins. Serviços. Esses pacientes podem perceber o encaminhamento aos serviços de psicologia como indicativo de que algo está “errado” com eles. Além disso, os médicos devem estar atentos à diversidade de crenças culturais em relação à participação na intervenção comportamental. As sessões de definição de metas devem ser focadas na redução do estigma relacionado ao encaminhamento para tratamento de saúde mental, na avaliação da prontidão e motivação do tratamento, na obtenção de “compra” de adolescentes e familiares para a intervenção comportamental e de saúde e na definição colaborativa de metas para o tratamento. Pacientes e famílias geralmente se beneficiam quando os médicos reconhecem o ônus de gerenciar uma condição médica crônica ao longo da vida. Os médicos podem utilizar uma abordagem dialética para reconhecer que pacientes e familiares estão fazendo o melhor que podem para gerenciar uma condição crônica, mas também há espaço para melhorias. As metas para o tratamento podem incluir ajudar os adolescentes a aprender a lidar e gerenciar estressores relacionados à doença, melhorar a adesão ao tratamento médico, ensinar estratégias para controlar a dor crônica, melhorar os comportamentos de saúde, tratar condições psiquiátricas comórbidas, melhorar a assertividade e as habilidades de comunicação e aumentar a independência do adolescente com cuidados médicos para facilitar a transição para a gestão da saúde na idade adulta jovem.

Mia, seus pais e seu psicólogo colaboraram para identificar vários alvos para a terapia. Os objetivos da terapia incluíam melhorar as habilidades de enfrentamento para gerenciar o diabetes, reduzir a ansiedade, melhorar os comportamentos de saúde, incluindo hábitos de sono e alimentação, melhorar a adesão ao regime de tratamento do diabetes e melhorar as habilidades de assertividade e independência do adolescente com o gerenciamento da doença. Foi acordado que as sessões de terapia ocorreriam por telemedicina para reduzir as barreiras de transporte e reduzir o risco de infecção por coronavírus.

Intervenção Cognitivo Comportamental

A terapia cognitivo-comportamental (TCC) e as intervenções de resolução de problemas demonstraram ser eficazes e eficazes para o tratamento de jovens com condições médicas crônicas (Bennett et al.,  2015 ; Lau et al.,  2021 ). Uma intervenção recentemente publicada, o Programa de Recuperação de Saúde e Doenças das Crianças (CHIRP; Carter et al.,  2020), é uma intervenção manual de 12 sessões para adolescentes com condições médicas crônicas e suas famílias. Esta intervenção utiliza abordagens cognitivo-comportamentais e de sistemas familiares para melhorar o ajuste e o funcionamento independente em adolescentes com condições médicas crônicas. O CHIRP visa aumentar o enfrentamento e o funcionamento em quatro áreas, incluindo o funcionamento físico (exercício, atividade, sono, nutrição), funcionamento escolar (frequência, acomodações acadêmicas), funcionamento social (relacionamento com colegas, funcionamento interpessoal, comunicação familiar) e habilidades de enfrentamento , gerenciamento de estresse, gerenciamento de estilo de vida; Carter et al.,  2020). Este é apenas um exemplo de um programa baseado em evidências para jovens com condições médicas crônicas. Muitos programas de tratamento para jovens com condições médicas crônicas incorporam componentes de tratamento semelhantes e contam com uma abordagem cognitivo-comportamental ou integrativa para melhorar o ajuste e o funcionamento geral.

O tratamento de jovens com condições médicas crônicas pode às vezes parecer assustador para os médicos por várias razões. Para os jovens que lidam com uma condição crônica, pode haver muitos alvos para intervenção. É importante que os médicos lembrem que o objetivo do tratamento não é ensinar os pacientes a gerenciar uma condição médica crônica “perfeitamente”, mas sim reduzir as barreiras para o manejo da doença, facilitar o enfrentamento da doença e melhorar o funcionamento. Dada a variabilidade entre as apresentações de condições médicas crônicas, não há um protocolo baseado em evidências que deva ser utilizado no tratamento. Em vez disso, uma abordagem cognitivo-comportamental individualizada que considera as necessidades do paciente e da família costuma ser mais útil.

Componentes de tratamento principal

A psicoeducação sobre a condição médica crônica e quaisquer condições psiquiátricas comórbidas é importante no início do tratamento. O clínico deve abordar quaisquer lacunas no entendimento como falta de conhecimento sobre uma condição médica crônica que possa prejudicar o enfrentamento e servir como barreira para a adesão ao tratamento. Ao oferecer psicoeducação a adolescentes, muitas vezes é útil fornecer conteúdo em um formato que seja mais atraente para os adolescentes, criando um jogo de psicoeducação (por exemplo, “Diabetes Jeopardy”) ou colaborando com o adolescente para criar um gráfico visual, folheto ou apresentação . No caso de Mia, o psicólogo de Mia descobriu que Mia desconhecia a relação entre atividade física e flutuações de açúcar no sangue. Isso se tornou alvo de intervenção. A psicóloga de Mia forneceu psicoeducação sobre fatores que afetam o açúcar no sangue em jovens com diabetes, como ingestão de carboidratos, nível de exercício/atividade, sono, estresse e menstruação. Também foi fornecida psicoeducação sobre a importância da atividade diária regular tanto para a saúde geral quanto para o controle do diabetes. Mia, que gosta de arte, optou por criar um gráfico visual, que retratava os fatores que afetam o açúcar no sangue. O clínico trabalhou com Mia para elaborar um plano de atividades e discutiu como agendar exercícios na rotina de Mia. Mia e o clínico discutiram a importância de agendar uma consulta com seu endocrinologista para revisar como ajustar os níveis de insulina para levar em conta o nível de atividade. Mia descreveu sentimentos de nervosismo ao falar com seu médico. O treinamento de habilidades de assertividade e habilidades de comunicação tornou-se um componente importante do tratamento. Mia e o clínico frequentemente faziam exercícios de dramatização nos quais ela praticava perguntas sobre seu regime de tratamento médico.

Os planos de atividades costumam ser um componente importante do tratamento para jovens com condições médicas crônicas. O exercício regular é recomendado para todos os jovens; no entanto, para jovens com condições médicas crônicas, e particularmente jovens com condições médicas crônicas e dolorosas (por exemplo, artrite juvenil, doenças do intestino irritável), isso pode ser um desafio. Os jovens que sofrem de dor crônica podem ficar com medo do esforço excessivo e da dor subsequente; assim, eles podem evitar a atividade regular, o que pode levar ao descondicionamento físico, aumento da dor e redução do funcionamento ao longo do tempo. Mesmo jovens com dor crônica se beneficiarão de algum nível de atividade. Ao criar um plano de atividades com um adolescente com uma condição médica crônica, é importante consultar primeiro a equipe médica do jovem para garantir que você esteja fornecendo orientação adequada e segura sobre atividade física. Jovens com condições médicas crônicas devem ser instruídos sobre o ritmo de atividade, que é uma estratégia para aprender a modificar a atividade (por exemplo, ritmo ou ritmo mais lento, pausas mais frequentes) de acordo com as necessidades. Os jovens aprendem a ouvir seus corpos, reduzem as chances de esforço excessivo e se esforçam quando necessário.

Abordar o sono é importante no tratamento de todos os jovens com condições médicas crônicas, pois o sono ruim está relacionado à redução do funcionamento imunológico, falta de concentração e aumento da ansiedade, depressão e sintomas comportamentais. Os adolescentes se beneficiam da psicoeducação e do monitoramento dos hábitos de sono, como horários consistentes de sono/vigília, redução do uso de telas e luzes brilhantes na hora de dormir, evitar cochilos e uso tardio de cafeína e rotinas regulares de dormir para preparar o corpo para o sono. Adolescentes que apresentam insônia podem necessitar de terapia cognitivo-comportamental para insônia (TCC-I) ou intervenção de sono mais direcionada, como uso de diários de sono para rastrear o sono, intervenção de controle de estímulo (ou seja, cama apenas para dormir), terapia de restrição do sono (ou seja, fornecer limite para o tempo gasto na cama para melhorar o impulso do sono e reduzir os despertares noturnos prolongados), terapia cognitiva (ou seja, desafiar crenças desadaptativas sobre o sono) e treinamento de relaxamento. Para uma revisão mais completa da TCC-I para adolescentes, consulte Palermo et al. (2016 ). O uso de tecnologia por adolescentes pode ser aproveitado para melhorar os resultados do comportamento de saúde por meio de aplicativos para smartphones e programas da web, dos quais agora existem muitos adaptados a populações específicas.

A instrução sobre habilidades de enfrentamento para gerenciar tanto os estressores típicos da adolescência quanto os estressores relacionados à doença é um componente importante do tratamento. Jovens com condições médicas crônicas encontram estressores únicos, muitas vezes não experimentados por colegas sem condições médicas. Os estressores podem incluir equilibrar a escola e as consultas médicas, aderir a regimes de tratamento médico na escola ou quando sai com amigos, comunicar-se com médicos sobre doenças e controlar a dor crônica. Além disso, à medida que os jovens navegam na transição da adolescência para a idade adulta jovem, eles enfrentarão o desafio de aprender a navegar no sistema de saúde e gerenciar as despesas de uma condição médica crônica. Jovens com condições médicas crônicas podem se beneficiar aprendendo estratégias de resolução de problemas e criando planos de enfrentamento para atender a necessidades específicas. Muitas vezes são necessárias habilidades tradicionais de TCC, como aprender a identificar, desafiar e reestruturar pensamentos distorcidos ou inúteis, implementar estratégias de relaxamento e enfrentamento e reduzir comportamentos de evitação ou inúteis. Para jovens com condições médicas crônicas, cognições e emoções em relação à doença devem ser exploradas.

Muitos adolescentes com condições médicas crônicas foram isolados de grupos de colegas, faltaram recorrentemente à escola devido a doenças ou relutam em compartilhar sua condição médica crônica com outras pessoas. Esses jovens geralmente exibem ansiedade em relação ao retorno à escola ou ao envolvimento com outras pessoas. A intervenção de ansiedade, como a TCC baseada na exposição, pode ser necessária para ajudar os jovens a enfrentar gradualmente os medos e a se reintegrar em suas comunidades. Os adolescentes também podem precisar revisar as habilidades sociais. Além disso, conectar adolescentes e famílias com terapia baseada em grupo (por exemplo, grupo de enfrentamento para jovens com DM1), grupos de apoio ou acampamentos de doenças crônicas e recursos comunitários é essencial para reduzir o estigma, validar as experiências dos pacientes e conectar os jovens a outros adolescentes que podem compartilhar experiências semelhantes. Isso foi útil para Mia, que estava exibindo ansiedade em compartilhar sobre seu diagnóstico de diabetes e administrar insulina na escola ou quando com colegas. Mia se beneficiou criando uma hierarquia de medo (ou seja, lista de situações temidas) e completando tarefas de casa de exposição graduada (por exemplo, primeiro compartilhando sobre o diagnóstico com um amigo da família e depois passando a administrar insulina na frente dos colegas) para reduzir a ansiedade e melhorar sua capacidade de aderir ao seu regime de tratamento. Ela também se beneficiou ao ingressar em um grupo de apoio ao diabetes através da Juvenile Diabetes Research Foundation. primeiro compartilhando sobre o diagnóstico com um amigo da família e, em seguida, passando a administrar insulina na frente dos colegas) para reduzir a ansiedade e melhorar sua capacidade de aderir ao regime de tratamento. Ela também se beneficiou ao ingressar em um grupo de apoio ao diabetes através da Juvenile Diabetes Research Foundation. primeiro compartilhando sobre o diagnóstico com um amigo da família e, em seguida, passando a administrar insulina na frente dos colegas) para reduzir a ansiedade e melhorar sua capacidade de aderir ao regime de tratamento. Ela também se beneficiou ao ingressar em um grupo de apoio ao diabetes através da Juvenile Diabetes Research Foundation.

A incorporação de cuidadores e familiares no tratamento é essencial, pois os adolescentes aprendem a assumir mais responsabilidade pelo cuidado de sua saúde durante a transição para um papel de adulto jovem. Muitas famílias lutam para identificar os papéis de pais e filhos no manejo da doença. Os adolescentes podem se tornar muito dependentes dos membros da família para gerenciar a saúde ou pode ocorrer o oposto, em que os adolescentes podem ficar sobrecarregados pela responsabilidade de muita independência com o gerenciamento da saúde. As famílias se beneficiam da psicoeducação sobre os papéis apropriados da criança e do adolescente, restabelecendo papéis e aprendendo estratégias de comunicação e resolução de problemas familiares. Os médicos devem estar cientes das diferenças individuais e culturais nas crenças em relação aos papéis e responsabilidades familiares. No nosso caso atual, A psicóloga de Mia avaliou os valores e crenças familiares em relação aos papéis dos pais e dos adolescentes no ambiente doméstico. Foi determinado que os pais de Mia ainda teriam um papel ativo em ajudar a controlar o diabetes, mas Mia assumiria mais responsabilidades. Os pais de Mia se reuniram com o psicólogo para trabalhar na redução dos comportamentos de superacomodação dos pais que aumentavam a dependência de Mia dos pais (por exemplo, pais embalando sacolas de suprimentos para diabetes, pais contando carboidratos em todas as refeições). Com o tempo, Mia aprendeu a definir alarmes de medicação, contar carboidratos, administrar insulina e embalar suprimentos para diabetes. Habilidades organizacionais, como gerenciamento de tempo e planejamento, foram úteis para Mia, pois ela assumiu mais independência em seus cuidados médicos. Todas as intervenções mencionadas ajudaram a melhorar a adesão de Mia ao seu regime médico.

Considerações éticas

Há uma série de desafios éticos únicos que surgem ao fornecer tratamento para jovens com condições médicas crônicas. Psicólogos de serviços de saúde que avaliam e tratam jovens com condições médicas crônicas podem estar inseridos em ambientes hospitalares, clínicas ou consultórios de especialidades médicas, ambientes integrados de atenção primária ou podem operar de forma independente em saúde mental comunitária, consultório particular ou ambientes escolares. Como parte da equipe de atendimento de um paciente, é essencial colaborar com outros profissionais de saúde, mas questões de confidencialidade devem ser cuidadosamente consideradas. Liberações apropriadas de informações devem ser obtidas antes de se comunicar com médicos e educadores (ou seja, escolas) externos à sua prática. Mesmo com as devidas autorizações assinadas e permissão do paciente/responsável para comunicação, os psicólogos devem estar atentos ao conteúdo ao compartilhar informações do paciente com outras pessoas. As informações obtidas durante a intervenção comportamental geralmente são sensíveis e requerem uma camada extra de proteção. Os psicólogos são aconselhados a compartilhar apenas informações confidenciais que sejam pertinentes ao atendimento médico do paciente e somente após a permissão do responsável legal. Ao operar e preencher a documentação em ambientes integrados, os psicólogos também devem estar atentos a quem tem acesso aos registros médicos do paciente. Os psicólogos são aconselhados a compartilhar apenas informações confidenciais que sejam pertinentes ao atendimento médico do paciente e somente após a permissão do responsável legal. Ao operar e preencher a documentação em ambientes integrados, os psicólogos também devem estar atentos a quem tem acesso aos registros médicos do paciente. Os psicólogos são aconselhados a compartilhar apenas informações confidenciais que sejam pertinentes ao atendimento médico do paciente e somente após a permissão do responsável legal. Ao operar e preencher a documentação em ambientes integrados, os psicólogos também devem estar atentos a quem tem acesso aos registros médicos do paciente.

Um dos desafios éticos mais complexos que podem surgir ao fornecer tratamento a jovens com condições médicas crônicas são as preocupações relacionadas à negligência médica. A negligência médica ocorre quando um dos pais/responsável não fornece cuidados médicos adequados ao seu filho menor de idade. Para jovens com certas condições médicas crônicas, como DM1, a incapacidade de acessar o tratamento necessário, como a terapia com insulina, apresenta um risco iminente de danos. Pode haver uma série de razões pelas quais um adolescente pode não receber cuidados médicos adequados, como barreiras financeiras, atitude/comportamento do adolescente, falta de conscientização/conhecimento/habilidades, práticas ou crenças culturais/religiosas e mal-entendido do provedor (por exemplo, mal-entendido do provedor sobre práticas culturais do paciente ou conhecimento ou nível de habilidade do paciente) ou falta de comunicação. Quando houver risco iminente de dano (por exemplo, paciente em risco de complicações médicas), os médicos, como relatores obrigatórios, são obrigados a relatar preocupações ao Departamento local de Serviços Sociais/Infantis. Esses casos são frequentemente complexos; assim, quando há preocupação com possível negligência médica ou perigo iminente, os psicólogos são incentivados a consultar colegas ou outros membros da equipe médica. Muitas vezes também é benéfico conectar jovens e famílias a outros recursos, como um gerente de caso, para avaliar a necessidade de apoios adicionais. os psicólogos são encorajados a consultar colegas ou outros membros da equipe médica. Muitas vezes também é benéfico conectar jovens e famílias a outros recursos, como um gerente de caso, para avaliar a necessidade de apoios adicionais. os psicólogos são encorajados a consultar colegas ou outros membros da equipe médica. Muitas vezes também é benéfico conectar jovens e famílias a outros recursos, como um gerente de caso, para avaliar a necessidade de apoios adicionais.

Considerações sobre a pandemia de coronavírus

A pandemia global do COVID-19 aumentou os desafios para todos os jovens, incluindo interrupções nas rotinas, oportunidades acadêmicas e de aprendizado perdidas, isolamento social, mudanças nos relacionamentos com colegas e familiares, medo e incerteza em relação ao futuro e aumento dos sintomas psiquiátricos (Lau et al. ,  2021). Adolescentes com condições médicas crônicas são particularmente vulneráveis ​​à comorbidade psiquiátrica e esse risco pode ser aumentado durante a pandemia de COVID-19. Além disso, os adolescentes com condições médicas crônicas podem sentir maior ansiedade do que os pares com desenvolvimento típico devido ao conhecimento de que correm maior risco de complicações médicas se contraírem o COVID-19. Isso cria um desafio para os médicos que fornecem intervenção comportamental para jovens com condições médicas crônicas. As intervenções terapêuticas cognitivo-comportamentais típicas ensinam os jovens a identificar, desafiar e reestruturar padrões distorcidos de pensamento e mudar comportamentos desadaptativos. Para jovens com condições médicas crônicas, o medo de ficar gravemente doente por coronavírus pode não ser uma crença distorcida e pode, de fato, ser uma realidade. Adolescentes com condições médicas crônicas podem se beneficiar de uma abordagem terapêutica baseada na aceitação que ensina os jovens a aprender estratégias para aceitar e lidar com preocupações, medos e sentimentos de incerteza em relação à sua saúde. As abordagens de terapia de aceitação e compromisso são úteis para a maioria dos jovens com condições médicas crônicas, independentemente do status de pandemia.

A pandemia do COVID-19 alterou a prestação de serviços de saúde mental para jovens. Houve uma rápida mudança no fornecimento de psicoterapia de telessaúde e serviços de intervenção comportamental e de saúde, apesar de pesquisas limitadas que apóiam a eficácia ou eficácia das intervenções realizadas usando uma modalidade virtual em populações de adolescentes. No entanto, os resultados apresentados em um artigo de revisão recente examinando a viabilidade inicial e a eficácia da saúde telemental para jovens com condições médicas crônicas fornecem suporte preliminar para o uso de intervenções cognitivo-comportamentais e de resolução de problemas virtuais para essa população (Lau et al.,  2021). Os médicos devem considerar o uso de modalidades de tratamento de telessaúde para aumentar o acesso aos cuidados e reduzir o risco de transmissão de COVID-19 a crianças e famílias vulneráveis, o que pode ocorrer durante consultas presenciais.

504-Planos

Condições médicas crônicas podem interferir no aprendizado e na frequência escolar. A maioria, se não todos, os jovens com condições médicas crônicas exigirão um plano 504, que é um plano descrito pela Seção 504 da Lei de Reabilitação de 1973 para permitir acomodações acadêmicas na escola. Muitos médicos estão familiarizados com os planos 504 para jovens com TDAH, distúrbios internalizantes ou comportamentais, mas menos médicos podem ter experiência com planos 504 para condições médicas. No início do tratamento, é fundamental que os médicos se comuniquem e colaborem com o psicólogo escolar do paciente na criação e adaptação de planos 504. Esses planos deveriam ter sido elaborados no momento do diagnóstico médico ou do ingresso no sistema escolar; no entanto, os médicos devem conhecer o plano da criança, avaliar a eficácia do plano, e colaborar com a equipe educacional para considerar a necessidade de acomodações acadêmicas adicionais. Os médicos podem precisar atuar no papel de defensores do paciente para garantir que os pacientes recebam acomodações e cuidados adequados para sua saúde na escola. A Associação Americana de Diabetes (2022 ) fornece informações sobre planos 504 para jovens com diabetes, além de planos de amostra nos idiomas inglês e espanhol. Consulte Hopkins e Hughes ( 2016 ) para orientação sobre planos de saúde individualizados em sala de aula para jovens com condições crônicas.

Em nosso exemplo de caso, Mia exige um plano 504 na escola para manter suprimentos de diabetes com ela o tempo todo, comer sempre que necessário, usar o banheiro a qualquer momento e permitir verificações de açúcar no sangue e administração de insulina. Mia precisa verificar o açúcar no sangue e administrar insulina antes das refeições. Mia também é obrigada a verificar o açúcar no sangue antes dos exames porque a hipo ou hiperglicemia afetará sua capacidade de se concentrar e realizar o melhor de suas habilidades. Todas as consultas médicas são dispensadas sem penalidade, e Mia tem tempo apropriado para compensar tarefas ou exames perdidos. O psicólogo de Mia se comunica regularmente com a escola de Mia para atualizar o plano conforme necessário. A psicóloga de Mia ajudou a adicionar o diagnóstico de transtorno de ansiedade generalizada ao plano e recomendou várias adaptações,

A adolescência é um período crítico de desenvolvimento em que os psicólogos podem intervir para ajudar a alterar o curso de vida da progressão da doença. O tratamento de adolescentes com condições médicas crônicas é muitas vezes complexo e requer uma avaliação abrangente e consideração de fatores biológicos, psicológicos e socioculturais. Uma avaliação culturalmente responsiva deve utilizar uma abordagem baseada na força e centrada na pessoa e incluir uma avaliação de fatores de identidade multicultural, determinantes sociais da saúde e crenças do paciente e da família em relação às práticas de cura. Os objetivos finais da intervenção cognitivo-comportamental incluem facilitar o enfrentamento de estressores relacionados à doença, melhorar os comportamentos de saúde e a adesão, aumentar a independência do adolescente e melhorar a qualidade de vida.

Resumo das Considerações de Avaliação e Tratamento

• Uma avaliação abrangente e culturalmente responsiva de jovens com condições médicas crônicas deve incluir uma avaliação dos regimes de tratamento médico, fatores biopsicossociais de saúde, sintomas de dor comórbida, comportamentos de saúde, determinantes sociais da saúde e fatores de identidade multicultural.
• No início do tratamento, as sessões de definição de metas devem ter como objetivo reduzir o estigma relacionado ao encaminhamento para tratamento de saúde mental, avaliar a prontidão e a motivação do tratamento e obter a adesão do adolescente e da família para a intervenção de saúde e comportamento.
• Os principais componentes do tratamento integrado de sistemas cognitivo-comportamentais e familiares para jovens com condições médicas crônicas incluem psicoeducação, agendamento de atividades e ritmo, intervenção no sono, adesão, habilidades de enfrentamento e cognitivo-comportamentais, assertividade e habilidades de comunicação e definição de papéis da criança e da família para promover a independência do adolescente .
• Intervenções específicas, como terapia cognitivo-comportamental para insônia ou intervenção de controle da dor para jovens com dor crônica, podem estar implicadas.
• A colaboração com escolas e outros profissionais de saúde é essencial no tratamento de jovens com condições crônicas de saúde.